“ Kakak saya yang membuat saya tegar dan bertahan, kalau tidak ada saya siapa yang ngurus kakak saya?”
tutur Asih Fajar Wulan penderita lumpuh langka di Boyolali. Asih yang
lumpuh harus tegar dan mandiri merawat kakaknya yang juga lumpuh bahkan
kondisinya lebih parah. Tak bisa bergerak, tidak bisa bicara dan
komunikasi hanya disampaikan melalui jerit tangis.
Asih, salah satu penderita lumpuh langka di Boyolali.
***
Saat
bersama mereka, atau setelah aku kembali dan membuat tulisan ini
berkali-kali aku tak dapat menahan air mata. Betapa tak terbayangkan
bagaimana mereka bertahan dan menjalani hidup mereka.
Ada inspirasi luar biasa dibalik derita keluarga ini. Selamat membaca.
***
“
Aku ingin jadi penyanyi. Suaraku dulu bagus. Aku suka nyanyi di acara kampung gabung dengan grup rebana,”
tutur Asih Fajar Wulan(20) terbata-bata. Gadis ayu berkulit putih
bersih ini tampak menunduk dan menahan tangis saat menceritakan
mimpinya. Mimpinya yang belum sempat terwujud, mimpi yang terpaksa ia
kubur setelah ia menderita lumpuh. Asih tidak sendiri. Kelumpuhan juga
dialami 3 saudara kandung dan puluhan sepupunya.
Asih
sempat menjadi gadis normal, bermain dan bersekolah dengan teman-teman
lainnya. Anugerah ini ia rasakah hingga umur 18 tahun. Sementara derita
lumpuh mulai dialaminya 2 tahun lalu.
“ Saya tidak tahu awalnya bagaimana tiba-tiba saja kalau jalan saya sempoyongan,
gluyuran
dan badan lemes gitu,” kata Asih mengawali cerita lumpuhnya. Dia
mengalami tahap-tahapan kelumpuhan dari gejala ringan hingga makin
parah. Dari tidak bisa berdiri tegak, lalu tidak bisa berjalan dan
akhirnya ia harus menjalankan aktifitas dengan merambat.
“Saya
juga mulai cadel, bicara susah dan tidak jelas. Ini saya alami selama
kurun waktu dua tahun belakangan ini,” kata gadis ayu berambut panjang
ini. Meski sesekali terisak saat menceritakan perjalanan hidupnya namun
Asih tampak berusaha tegar. Disamping saya, dia beberapa kali menyebut
ada seseorang yang membuatnya tidak berputus asa menjalani takdirnya.
Aji Wardani (24), adalah satu-satunya saudara perempuannya. Seperti
Asih, Aji juga mengalami kelumpuhan. Bahkan kondisinya lebih parah. Aji
sudah tidak bisa melakukan aktifitas apapun. “Mbak Aji sudah tak dapat
bicara. Komunikasi dengan orang lain ia sampaikan lewat jeritan.Misalnya
badan dia pegal ingin pindah posisi tidur, dia hanya menjerit untuk
menyampaikan maksudnya ,” tutur Asih.
Sudah 4 tahun
terakhir ini Aji hanya terbaring. Bahkan untuk menggeser badan atau
kepalanya ia tak bisa melakukan sendiri. Ia butuh bantuan orang lain.
Dan adiknya lah, satu-satunya teman dan perawat setianya selama ini.
“Sehari-hari
saya menemani kakak saya, duduk disamping tempat tidurnya.
Menghiburnya, walaupun dia tidak bisa bicara tapi saya tak lelah
mengajaknya bicara. Melayani dia mandi, makan dan minum,” tutur Asih
dengan mata tersenyum. Mencoba mengingat banyak kenangan manis bersama
kakaknya saat mereka masih sama-sama sehat dan lincah. Keduanya adalah
kakak beradik yang sangat kompak. Kemanapun selalu berdua. Apalagi hanya
mereka anak perempuan dalam keluarga besar tersebut.
Aji
mulai mengalami lumpuh sejak umur 15 tahun. Dari gejala ringan hingga
parah seperti sekarang ini. Tubuh Aji pun tinggal kulit membalut tulang.
Badan Kurus dan kering. Syaraf bicara tak berfungsi. Namun hatinya
masih hidup. Berkali-kali dia ikut tertawa saat saya mencandai kakaknya.
Dia ingin ikut merasakan tertawa lepas dan bahagia.
Dua saudara Asih yang lumpuhnya lebih parah.
 |
| Aji wardani, komunikasi hanya lewat jerit tangis |
 |
| Aji, yang hanya bisa teriak dari ranjang kumuhnya. |
SEJARAH LUMPUH SATU KELUARGA
Asih
dan Aji adalah sebagian kecil dari anggota keluarga mereka yang
mengalami kelumpuhan. Dalam satu anggota keluarga, hanya satu yang masih
normal. Saya bertemu semua anggota keluarga lumpuh ini. Anak pertama
Nur Ehsan Aris (37) mulai mengalami gejala lumpuh. Kakinya mengecil dan jalannya limbung. Anak kedua
Muhtadin (35)
satu-satunya yang masih normal. Dan sangat tegar. Tak pernah ada air
mata yang tertahan saat menceritkan derita saudara-saudaranya. Melalui
wajah dan matanya ia ingin menunjukan, dia tidak putus asa.
Anak ketiga,
Ahmad Yuli Subani
(26) kondisinya sama dengan Aji. Sangat parah. Lumpuh total dari kepala
hingga kaki. Semua syaraf sudah tidak berfungsi.Sementara Aji dan Asih
si bungsu, adalah dua anak perempuan yang berurutan.
Semua
penderita lumpuh ini tinggal dalam satu rumah. Rumah kampung berlantai
tanah, berbentuk joglo dan sangat luas namun tak banyak isinya. Hanya
ada meja makan dan 3 ranjang besar. Ranjang paling dalam, menjadi
tempat dua kakak beradik Asih dan Aji. Aji hanya berbaring dan Asih
duduk disampingnya. “ Saya masih bisa main Hp, sms temen-temen mencari
hiburan,” kata Asih. Sementara ranjang di depan,menjadi tempat Yuli
menghabiskan hari-harinya.
Pertama saya masuk ke rumah mereka,
salam saya tak ada yang menjawab. Saya ulangi salam lagi.
Dan...tiba-tiba dari balik ruang tamu ada suara laki-laki menjawab salam
saya dengan jeritan dan mengerang kesakitan. Saya menengok ruangan itu.
Tampak sesosok tubuh remaja laki-laki tergolek diatas ranjang yang
hanya beralas tikar. Tubuhnya kurus kering, serta penuh luka bekas sakit
kulit. Dia tampak ingin bangun dan duduk untuk menerima kedatangan
saya. Berkali-kali ia gerakkan badannya dan berusaha duduk namun tak
kuasa. Ia kembali roboh di ranjang yang cukup keras itu.
Diruangan
lain saya diterima Asih, yang menemui saya dengan merambat keruang
tamu. Meninggalkan kakaknya Aji yang terbaring di kamar.
Satu
keluarga lumpuh ini memiliki riwayat lumpuh yang berbeda. Muhtadin,
satu-satunya anggota keluarga yang masih normal ingat betul kondisi yang
dialami saudara-saudaranya.
“Dari semua saudara saya ini, tahapan
lumpuhnya berbeda-beda. Yang baru gejala kakak pertama saya Mas Ehsan.
Kondisi kedua, Asih, dia masih bisa sedikit melakukan aktifitas meski
merambat. Sementara yang paling parah Aji dan Yuli,” kata Muhtadin.
Meski
gejala yang mereka alami hampir sama, bermula dari jalan sempoyongan,
kehilangan keseimbangan badan dan lemas. Namun masa datangnya penyakit
berbeda-beda. “ Yang paling awal Yuli, dia mulai lumpuh sejak kelas 5
SD. Kedua Aji, sejak kelas 3 SMP, ketiga Asih mulai umur 18 tahun dan
terakhir mas Ehsan sudah 1,5 tahun terakhir meraskan gejala lumpuh,”
terang Muhtadin. Tak hanya itu kedua orang tua mereka,sang Ayah Sutejo
dan Ibu Mutiah, sudah meninggal dunia beberapa tahun lalu akibat
penyakit yang sama seperti yang diderita keempat anak kandungnya
sekarang.
KERJA JAGA WC SAMPAI KULI UNTUK HIDUPI KELUARGA
“Sejak
orang tua meninggal, saya bertekad mengambil alih peran Bapak Ibu dalam
merawat dan menyayangi adik-adik saya,” tutur Muhtadin tegas.
Sepeninggalan kedua orang tuanya Muhtadin, satu-satunya yang masih
normal, berjuang menjadi tulang punggung keluarga. Pria lulusan SD ini
rela melakoni banyak pekerjaan kasar demi menyambung hidup
saudara-saudaranya. Ia pernah bekerja sebagai penjaga WC di Surakarta,
bekerja sebagai buruh bangunan dan pekerjaan serabutan lainnya. “ Niat
saya ibadah, kerja dan cari uang halal. Tak peduli apapun pekerjaanya,”
tuturnya bersemangat. Meski hanya dia satu-satunya yang masih dapat
bekerja.
Tiap hari ia harus mengeluarkan banyak biaya. Untuk
kebutuhan makan 7 orang di rumahnya, bersama kakak ipar dan ponakannya,
anak dari Ehsan. Muhtadin sadar,saudara-saudaranya yang lumpuh
sebenarnya masih membutuhkan makanan bergizi, untuk menopang energi dan
ketahanan fisiknya. Namun karena hanya dirinya yang masih dapat bekerja
itupun serabutan, hasilnya hanya makanan ala kadarnya yang dapat dia
berikan kepada saudara-saudaranya yang lumpuh tersebut.” Nasi, mie dan
krupuk menjadi makanan sehari-hari mereka, ” tutur Muhtadin miris.
Sementara
kebutuhan utama lainnya adalah pampers. Dua adiknya Aji dan Yuli, yang
sudah lumpuh total, sangat bergantung pada popok tersebut. Dalam satu
hari mereka bisa menghabiskan 10 pampers. Bisa dihitung berapa besar
biaya yang harus dicari oleh Muhtadin untuk kebutuhan khusus
adik-adiknya itu. “ Saya tak sempat lagi berfikir mencari obat atau
kesembuhan. Karena untuk kebutuhan sehari-hari saja saya harus berjuang
keras karena sangat banyak biaya yang diperlukan. Sudah banyak usaha
sebelumnya tapi tak pernah ada hasil maka saya sekarang memilih pasrah
dan berdoa,” kata Muhtadin dengan tatapan nanar. Uang yang didapat lebih
baik ia gunakan untuk makan bersama adik-adiknya daripada berobat.
“
Saya sadar, saudara-saudara saya masih ingin sehat, ingin sembuh tapi
bagaimana lagi keadaan ini harus kami lewati dan kami hadapi. Saya juga
menyadari dengan tidak berbuat apapun untuk saudara-saudara saya yang
lumpuh ini sama halnya dengan membiarkan mereka menunggu ajalnya,” ucap
Muhtadin lirih.
Dari seluruh anggota keluarganya yang mengalami
lumpuh, tak ada satupun yang sembuh atau membaik. “ Semuanya meninggal.
Dari gejala, parah sampai meninggal rentang waktunya berbeda-beda.Ada
yang mampu bertahan 3 dan 5 sampai 8 tahun,” kenang Muhtadin.
KISAH LUMPUH SEPUPUNYA
Tak
berbeda dengan saudara-saudara kandungnya, Sri Lestari (24) saudara
sepupu Muhtadin juga mengalami kelumpuhan. Gadis lembut bermata bulat
ini mengalami gejala lumpuh sejak umur 20 tahun. Berbeda dengan Asih
yang berusaha tegar, Tari tampak lebih sensitif. Saat saya datang ke
rumahnya dan mengajaknya berbicara, Tari lebih banyak menangis. Ia
tampak begitu terpukul dengan musibah yang menimpanya. Sebelum lumpuh,
Tari adalah gadis periang, lincah dan penuh kreatifitas. “ Saya dulu
pernah
lajo Boyolali Solo untuk sekolah dan kerja, dulu tidak
ada masalah,” ucap Tari dengan suara cedalnya yang tertelan tangis. Tari
merampungkan sekolahnya di jurusan tata boga di sebuah Sekolah Menengah
Kejuruan di Surakarta. Setelah lulus ia sempat magang di dapur Rumah
Sakit Tulang di Surakarta. Keinginan kuatnya menjadi chef membuatnya
bertekad mencari banyak pengalaman.
Seperti mengulang nasib
sepupunya, Tari juga terpaksa mengubur cita-citanya karena kini hidupnya
berada diatas pembaringan dan kursi roda. Kondisi Tari tergolong parah.
Ia sudah tidak dapat banyak bergerak. Semua aktifitas dibantu sang ibu.
Syaraf bicaranya yang paling cepat memburuk.
Tari memiliki satu
saudara kandung. Kakak laki-lakinya masih sehat dan bekerja sebagai
perangkat desa. Hanya dengan kakak dan ibunnya, Tari melewati
hari-harinya karena sang Ayah sudah meninggal beberapa tahun lalu karena
penyakit yang sama. Suwarni ibu Tari kini mengambil alih menghidupi
keluarga dengan membuka warung klontong di rumahnya.
“Awalnya
warung ini saya buat untuk Tari tapi lama-lama kok dia tidak bisa
berdiri dan bergerak...” suara tegar Suwarni seketika berubah menjadi
tangis.
“Saya sudah habis banyak biaya untuk mengobatkan Bapaknya,
sekarang saya tinggal punya rumah ini saja,” sambungnya dengan suara
parau.
LUMPUH 5 GENERASI
Dua keluarga yang
mengalami kelumpuhan itu bukan yang pertama. Menurut Muhtadin generasi
pertama yang mengalami kelumpuhan ini adalah kakek buyutnya. Cikal bakal
generasinya menderita penyakit itu sejak tahun 1940-an. Hingga
sekarang jumlah total keluarga yang lumpuh ada 35 orang. “ Kami adalah
generasi kelima,” tutur Muhatadin.
“Dari 35 orang anggota
keluarga saya yang meninggal sudah 20 orang, sisanya masih tanda tanya.
Juga untuk yang belum terkena sakit, memang ada kekawatiran tapi harus
kami siap menghadapinya,” sambungnya.
Awalnya keluarga Muhtadin
menyimpan rapat-rapat penyakit genetik yang diderita keluarganya. “ Kami
merasa itu sebagai aib,” katanya singkat. Namun lama kelamaan mereka
menyerah. Setelah banyak upaya yang ditempuh keluarga tidak membuahkan
hasil. Pengobatan dimanapun tak ada yang mampu menyembuhkan penyakit
lumpuh lima generasi tersebut. Biaya sudah habis, harta benda terkuras
untuk pengobatan. Akhirnya mereka sepakat membawa persoalan ini ke
media. “ Kami membutuhkan bantuan. Yang utama adalah bantuan psikologis.
Dengan kami ungkap di media, kami yakin akan banyak pihak yang
membantu,mencarikan jalan keluar. Menyelidiki penyakit keluarga kami
syukur-syukur mengobatinya,” kata Muhtadin.
Hasilnya banyak
simpati berdatangan, banyak pihak mencoba menawarkan jalan keluar.
Pemerintah Kabupaten Boyolali langsung turun tangan. Memberikan
pengobatan gratis kepada penderita lumpuh genetika itu. Semua penderita
lumpuh sempat dirawat di RSU Pandanarang Boyolali selama 10 hari. Pasien
dirawat dan diteliti penyakitnya.
Tim Medis RSU Boylali
menegaskan penyakit yang menyebabkan kelumpuhan satu keluarga di
Boyolali ini bukan penyakit menular sehingga masyarakat tidak perlu
cemas dan mengucilkan penderita.
KEDOKTERAN INDONESIA BELUM TEMUKAN OBATNYA.
Kepala
Dinas Kesehatan Kabupaten Boyolali Dr Yulianto Prabowo menyatakan dari
hasil pemeriksaan yang dilakukan oleh tim medis RSU Pandanarang
Boyolali, mereka menderita lumpuh genetika. Hal ini berdasar riwayat
penyakit yang sudah terjadi pada lima generasi keluarga penderita.
Jenis
penyakitnya adalah friedreich ataksia. Berupa gangguan progresif secara
bertahap pada susunan syaraf pusat dan otot yang disebabkan oleh
penyakit genetika autosomal resesive. Penderita mengalami kegagalan
kontrol otot pada tangan dan kaki sehingga menghasilkan kurangnya
keseimbangan dan gangguan fungsi seluruh syaraf.
“ Penyakit ini termasuk langka, mengenai 1: 50 ribu jiwa,” kata Dr Yulianto
Gejala
dan waktu penyerangan penyakit ini berbeda-beda tergantung tipe
ataksia. Dapat menyerang pada usia anak-anak, usia 20 tahun-30 tahun
bahkan 60 tahun.
“Tim medis sudah menemukan jenis penyakitnya.
Namun belum menemukan obatnya. Obat yang kami berikan hanya berfungsi
untuk memperlambat kematian penderita karena fungsi-fungsi syarafnya
masih kami bantu dengan obat,” terang Dr Yulianto.
Hasil
penelitian RS Muwardi nantinya akan dijadikan rujukan Ilmu Kedokteran
Indonesia untuk menangani penyakit ini. “ Di Indonesia juga belum
memiliki laboratorium yang bisa mendeteksi apakah seseorang memiliki
gangguan ataksia atau tidak,” jelasnya.
“ Semuanya berakhir
dengan kematian. Yang jelas apa adanya akan kami hadapi dengan ikhlas.
Kami siap berusaha tapi kami juga siap menerima hal terburuk. Kami hanya
meminta kepada Allah, semoga iman kami tetap kuat menghadapi ini, “
tutur Ehsan, si sulung yang mulai diserang lumpuh langka ini sejak 1,5
tahun terakhir ini.
Boyolali, 7 Mei 2011.
Shinta Ardhany.
Asih,